Maladies rares

Maladies rares

A l’hôpital Bichat, un suivi peut être effectué dans l’un des 12 centres d’expertise qui visent à faciliter le diagnostic et la prise en charge des patients, à coordonner des travaux de recherche, à améliorer la lisibilité des pathologies pour les patients et à être des interlocuteurs privilégiés pour les associations.

L’hôpital Bichat a obtenu des labellisations pour 12 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.

Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HP. Nord – Université de Paris qui rassemble les 88 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré et Saint-Louis.

Maladies rares prises en charge à l’hôpital Bichat – Claude Bernard :

Centre de Référence des Maladies cardiaques héréditaires

Site constitutif – responsable : Pr Antoine LEENHARDT, cardiologie, Bichat – Claude-Bernard

Il est organisé sous la forme d’un réseau pluridisciplinaire multisite au sein de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, coordonné par le Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière. Le centre de Bichat assure particulièrement la prise en charge diagnostique et thérapeutique des arythmies cardiaques d’origine génétique (troubles du rythme et de la conduction).

Contacts : Pr Antoine Leenhardt
tél : 01 40 25 77 92 / mail : antoine.leenhardt@aphp.fr
Pour en savoir plus

Centre de compétence maladies rares pour les Cytopénies autoimmunes de l’adulte, Service de médecine interne, Hôpitaux Bichat et Bretonneau

Coordonnateur – responsable : Pr Thomas PAPO, médecine interne, Bichat – Claude-Bernard – Bretonneau

Ce centre de compétences vise à faciliter la prise en charge des patients adultes atteints de purpura thrombopénique immunologique, d’anémie hémolytique auto-immune ou de syndrome d’Evans qui associe ces deux pathologies.

Centre de compétence Lupus, le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares

Coordonnateur – responsable : Pr Thomas PAPO, médecine interne, Bichat – Claude-Bernard

 3 Centres de compétence maladies rares pour les Maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et Nord-Ouest, de l’Est et Sud-Ouest, d’Île-de-France

Coordonnateur – responsable : Pr Thomas PAPO, médecine interne, Bichat – Claude-Bernard

Centre de compétence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CeRéMAIA)

Coordonnateur – responsable : Pr Thomas PAPO, médecine interne, Bichat – Claude-Bernard

Centre de compétence des maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL)

Coordonnateur – responsable : Dr Catherine PICARD-DAHAN, Dermatologie, Bichat – Claude Bernard

Légende :

centres de référence coordonnateurs (CRMR) : ils assurent à la fois une prise en charge de proximité et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international

centres de référence constitutifs (CRMR) : ils sont rattachés à un centre coordonnateur auquel ils apportent une complémentarité d'expertise

centres de compétence (CCMR) : ils assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement