Plusieurs initiatives ont été développées au cours des dernières années pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’une maladie vasculaire rares d’un point de vue psychologique.
À la filière FAVA-Multi, au travers de la plateforme Psy-FAVA-Multi, deux psychologues proposent des entretiens psychologiques, ponctuels ou dans le cadre d’un suivi psychothérapeutique, à destination des patients atteints de pathologies vasculaires rares sur le plan national.
Des groupes de parole sont également organisés autour de thématiques ciblées, en lien avec des pathologies spécifiques telles que le syndrome de Marfan, la maladie de Rendu-Osler, le lymphœdème primaire ou encore les anomalies vasculaires superficielles. Ces groupes sont construits en collaboration avec les associations de patients et coanimés par les psychologues de la filière et des patients partenaires.
Par ailleurs, les psychologues participent à la rédaction de la partie « aide psychologique » de certains Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), dans lesquels sont présentées les spécificités de la prise en charge psychologique selon les pathologies concernées.
Enfin, la filière FAVA-Multi organise un Diplôme Universitaire « Maladies vasculaires rares et génétique », dans lequel une demi-journée est consacrée à l’accompagnement psychologique des patients, avec notamment un atelier de simulation organisé par les psychologues de la filière, contribuant ainsi à la formation des médecins sur cette dimension essentielle du soin.
Dans une perspective européenne, le réseau VASCERN (Réseau Européen de Référence des maladies vasculaires rares) a créé un groupe de travail « Psychology Working Group » qui réunit psychologues, cliniciens et représentants de patients, avec pour objectif d’explorer les dimensions psychologiques spécifiques aux maladies vasculaires rares, et de mieux comprendre les enjeux émotionnels, identitaires et relationnels qui y sont associés.
En intégrant ces différentes dimensions cliniques, associatives, éducatives et internationales, notre engagement vise à offrir un accompagnement psychologique complet, sensible aux réalités vécues par les patients atteints de maladies vasculaires rares.
https://favamulti.fr/app/uploads/2025/04/Flyer-Psy-FAVA-Multi-2025-1.pdf
Shemsi Berdai et Annaëlle Lalou
Psychologues Cliniciennes
Filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi
Centre de Référence Syndrome de Marfan et maladies apparentées