Le lundi 17 juin 2024, l’équipe « Cœurs de raideuses » est venue remettre un chèque de 1 972€ au centre de référence du Syndrome de Marfan à l’hôpital Bichat – Claude-Bernard.
Sandrine, Sophie et Lara se sont rencontrées en 2019 au Vietnam lors d’un événement sportif, le Raid Amazones. En avril, elles contactent le Pr Guillaume Jondeau, coordonnateur médical du centre de référence coordonnateur du syndrome de Marfan. Elles expliquent avoir mené en février une opération appelée « Ensemble pour Marfan », une course connectée destinée à récolter des fonds pour les personnes atteintes du syndrome de Marfan et vouloir en faire don au centre qu’il dirige.
Elles ont été invitées ce lundi 17 juin à venir rencontrer l’équipe du centre de référence Syndrome de Marfan pour remettre symboliquement le chèque de 1 972€ et participer à leur échelle à l’avancée des recherches et aux conditions de travail des soignants. Lors de la rencontre, Sandrine, une des « raideuses » raconte avec émotion se sentir touchée par cette cause suite à la disparition prématurée d’un ami proche, Julien, porteur de cette maladie. Elle poursuit : « Julien s’était rapproché de l’association MARFANS et avait décidé de faire connaître le syndrome, et j’ai voulu prendre le relai, continuer les actions qu’il menait ».
Le professeur Jondeau confirme qu’il est important de parler du syndrome de Marfan dans la mesure où, aujourd’hui, lorsque la maladie est détectée, des traitements peuvent être mis en place et permettent aux personnes touchées d’avoir la même qualité et espérance de vie que quiconque. Il se félicite de l’existence des « Plans nationaux maladies rares » qui existent depuis 20 ans et qui ont permis de faire reculer l’errance et l’impasse diagnostiques. Il ajoute « Dans notre centre à Bichat, nous suivons 1 700 personnes atteintes de ce syndrome, à raison de 8 patients par jour. Nous avons fait beaucoup de progrès dans le diagnostic, notamment grâce à des enquêtes familiales, et car la maladie se fait de plus en plus connaître. ». Et c’est bien l’objectif de l’équipe « Cœurs de raideuses » et de leur opération « Ensemble pour Marfan » que l’on peut suivre sur les pages Instagram @coeurs_de_raideuses et @un_raid_pour_marfan
Un grand merci aux « Cœurs de raideuses » pour le soutien apporté à l’équipe du Pr Guillaume Jondeau. Nous leur souhaitons beaucoup de réussite pour leurs actions futures !