Le réseau européen de référence sur les maladies vasculaires rares multisystémiques (VASCERN) est localisé administrativement au sein de l’hôpital Bichat – Claude-Bernard AP-HP. Il rassemble la communauté scientifique, des experts hautement spécialisés accompagnés de leurs équipes multidisciplinaires, ainsi que des représentants de patients. Ce réseau se mobilise afin de relever les défis auxquels sont confrontés les patients, leurs familles et les médecins dans le domaine des maladies vasculaires rares.
Le réseau compte actuellement 48 équipes d’experts provenant de 39 hôpitaux hautement spécialisés et 6 centres partenaires affiliés de 19 États membres de l’UE. Aussi, il réunit environ 75 organisations de patients de différents pays d’Europe.
🔎 Zoom sur les maladies vasculaires :
Les maladies vasculaires affectent les vaisseaux sanguins. Ces derniers peuvent être atteints pour diverses raisons. Une douleur ou un gonflement peuvent par exemple être les signes d’un vaisseau sanguin devenu trop fin ou inflammé. Ces maladies peuvent toucher n’importe quelle partie du corps et se développer dans les vaisseaux lymphatiques, les artères et les veines. Elles sont par nature difficiles à diagnostiquer, et cette complexité est amplifiée en présence de maladies rares. Ces dernières touchent des millions de personnes en Europe ; cependant, peu d’experts médicaux travaillent dans ce domaine.
Chaque année, le réseau organise un séminaire dédié aux professionnels : les VASCERN DAYS
Le 6 et 7 octobre 2022 à Paris, ont eu lieu les VASCERN Days, le séminaire annuel de VASCERN organisé pour ses membres : 106 experts en maladies vasculaires rares des hôpitaux membres européens, dont 6 médecins de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), y ont participé en présentiel et en ligne.
Une session plénière a ouvert le séminaire, au cours de laquelle l’équipe de coordination, les experts des six groupes de travail sur les maladies rares vasculaires, les groupes de travail thématiques et le groupe de représentants de patients ont passé en revue les avancées de l’année précédente ainsi que les projets pour l’année à venir. Cette session a été suivie par des réunions individuelles des groupes de travail qui ont eu l’occasion de travailler ensemble en présentiel.
Les maladies vasculaires rares peuvent avoir de graves conséquences si elles ne sont pas diagnostiquées. Ce séminaire est important pour les professionnels de santé, car il leur permet d’acquérir de nouvelles connaissances, d’améliorer la prise en charge des patients et de produire des ressources utiles à la formation.
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